Gilles de la Tourette

[Calixte]

Salut, je voulais savoir ce que vous saviez à propos de ce trouble car je m'y connais assez bien et pourtant je n'arrive pas à savoir si c'est ce que j'ai car ces derniers temps j'ai commencé à développer quelques tics donc je me demande si ça ne pourrait pas être ça. Par exemple lancer sa tête sur le côté comme pour se retourner (c'est le pire il fait mal ;- ou hausser les épaules. Je tiens à dire que ces mouvements sont très vifs et très difficiles à réprimer, je les sens arriver une milliseconde avant donc parfois je peux les empêcher de venir mais après c'est pire... Voilà, si il y a des gens informés par ici je suis preneur
Ah et il faut aussi savoir que j'ai un TDAH et que ces deux troubles sont souvent présents ensemble c'est aussi une des choses qui me fait penser que je pourrais l'avoir

 

[Égo_Supremo]

Jamais entendu parlé (J’suis nul dans ce genre de trucs xd)

Messages fusionnés : 3 Mar 2024

Des tics qu’on ne peux pas contrôler c’est ça ?

 

[Calixte]

Oui, c'est ça, ils peuvent être physiques ou vocaux, moi pour le moment j'ai que des tics physiques que je fais passer pour des frissons (bon ma tête qui décide de se fracasser sur le côté ça passe pas trop x))

 

[Égo_Supremo]

T’es hyperactif ? C’est pour ça que tu aimes le sucre ?

Messages fusionnés : 3 Mar 2024

Oui, c'est ça, ils peuvent être physiques ou vocaux, moi pour le moment j'ai que des tics physiques que je fais passer pour des frissons (bon ma tête qui décide de se fracasser sur le côté ça passe pas trop x))

En tout cas force à toi

 

[Calixte]

Je sais pas si c'est "pour ça" mais vu que je passe mon temps à courir à m'agiter et à parler si je prend pas ma dose de sucre journalière je m'effondre à 14h

 

[Égo_Supremo]

Je sais pas si c'est "pour ça" mais vu que je passe mon temps à courir à m'agiter et à parler si je prend pas ma dose de sucre journalière je m'effondre à 14h

Et tu dors bien la nuit x) ?

Messages fusionnés : 3 Mar 2024

14h c’est trop tôt pour moi, la journée n’a même pas commencé

 

[Calixte]

Pas là parce que c'est les vacances mais généralement à 23h je suis couché et j'essaie vraiment de dormir

 

[Petite_nébuleuse]

heyyy, j'ai regardée et apparemment des gens en on à cause de leur autisme...

Messages fusionnés : 3 Mar 2024

il n'y a malheureusement pas de médicaments pour en guérir, mais ça peut calmer
voilou, je sais pas si ça t'aide

 

[Instanz]

Pour être diagnostiqué de la tourrette il faut au moins:
- Avoir des tics depuis plus de 6 mois voir 1 an
- Ne pas avoir d'autres maladies qui peuvent aussi provoquer des tics (maladie de hunginton, parkinson, etc)
- Que ces tics ne soient pas le résultat de prises de drogue/médicaments.

Maintenant, nous ne sommes pas médecin et il faut arrêter de s'auto-diagnostiquer, les tics sont multi-factorielles (stress, fatigue, prise de médicament/drogue, autres maladies lié à ça etc etc), tu précises avoir un TDAH et je pense (je dis bien "je pense") que ça y est lié.
(https://institutducerveau-icm.org/fr/syndrome-gilles-tourette/symptomes-diagnostic/)

Le seul moyen serait que tu ailles voir un médecin (neurologue de préférence) lui/elle seul-e pourra te dire ce qu'il en est.

 

[Calixte]

Sauf que j'ai pas les moyens d'aller voir un neurologue, j'ai déjà la chance d'avoir une psychologue à 112€ par mois, d'ailleurs je vais devoir arrêter d'aller la voir pour des raisons variées impliquant le fait que j'ai de nombreux rdv médicaux pour ma santé physique. Donc oui je cherche un diagnostic par moi même parce que ça m'a pris 4 mois de psy donc environ 450€ pour avoir un diag TDAH et autisme même pas écrit, sans médicaments et sans rdv pour l'expliquer à ma mère. L'auto-diagnostic malheureusement c'est la seule solution que trouve beaucoup de gens en ce moment car les consultations sont souvent très dures à avoir et chères. Je suis auto-dignostiqué TDAH depuis à peu près 1an 1/2 parce que j'avais pas moyen d'avoir des rdv, et là c'est confirmé sans même que j'en parle à ma psy, ça montre bien que dans de nombreux cas les gens qui s'auto-dignostiquent ont raison et savent ce qui ne vas pas chez eux.

 

[Instanz]

Il existe des médecins dans certains secteurs qui sont remboursés en grande partie par la sécu, pareil ton psychologue à 112€ tu peux en trouver un dans un autre secteur pour quedal. On est pas aux États-Unis, les soins sont peuvent être gratuits chez nous, il faut davantage te renseigner la dessus.

Et même si tu n'as pas les moyens, c'est pas une raison pour s'auto-diagnostiquer, tu n'as aucune connaissance en la maladie et les critères de diagnostiques, tu as soudainement eu deux-trois tics et tu décides de les associer à une maladie grave parce que cette maladie a des tics, sauf que comme je te l'ai dit, les tics sont multifactorielles et gilles de tourrette est une maladie qui est souvent diagnostiqué en dernier recours parce qu'elle est tellement complexe et que ça peut être lié à d'autres facteurs, moi-même je connais quelqu'un qui a cette maladie et je suis assez renseigné là-dessus et pourtant je ne suis pas médecin et je n'ai pas la capacité de diagnostiquer les gens, alors imagine toi qui a juste décidé de théoriser l'idée que tu as gilles de tourrette parce que tu as quelques mouvements involontaires ?

En plus, le but d'un diagnostique de gilles de la tourrette s'est éventuellement de trouver un traitement contre les tics incessants, et c'est là que c'est difficile car c'est une maladie tellement complexe que les patients ont parfois besoins de plusieurs traitements différents répartis sur plusieurs années, si tu t'auto diagnostiques tu risques donc de prendre des traitements qui ne guériront pas ton problème. Donc STOP l'auto-diagnostique, cherche un médecin secteur 1, demande une ordonnance à ton médecin traitant si c'est si important pour toi et voit, mais ne reste pas là à faire des topics sur un forum internet, on parle de ta santé.

Rappel que les médecins font + de 10 ans d'études, c'est pas pour rien, internet est certes rempli d'informations sur les maladies mais la réalité nous frappera toujours, on ne connait pas si bien notre corps et c'est pour ça qu'on va voir des professionnels.

 

[Calixte]

Je pense juste à ce syndrome la car il est souvent associé au TDAH, et je ne dis pas que je l'ai je dis que c'est quelque chose de possible. Et peut être que toi tu as des médecins mais moi j'habite dans ce qu'on appelle communément la diagonale du vide donc je n'ai pas de médecins à moins de 50km de chez moi ou alors ils sont surbookés ou très chers

 

[Petite_nébuleuse]

tu peux pas prendre en ligne?

 

[Instanz]

Je pense juste à ce syndrome la car il est souvent associé au TDAH, et je ne dis pas que je l'ai je dis que c'est quelque chose de possible. Et peut être que toi tu as des médecins mais moi j'habite dans ce qu'on appelle communément la diagonale du vide donc je n'ai pas de médecins à moins de 50km de chez moi ou alors ils sont surbookés ou très chers

TDAH que tu t'es toi-même auto-diagnostiqué donc tu cherches à confirmer une maladie lié à une autre maladie dont tu n'as pas de diagnostique officiel ?
Et c'est pas une excuse, y'a les vidéos conférences maintenant, secteur 1, ordonnance de médecin, si tu as vraiment la maladie tu peux toujours chercher à être priorisé dans les rendez-vous etc. etc. les médecins peuvent te diagnostiquer même derrière une caméra.
Encore une fois, le but d'un diagnostique c'est pour un traitement par la suite, on laisse pas une personne avec la tourrette dans la nature, les traitements sont lourds et dure sur plusieurs années, ne joue pas avec ta santé comme ça.

 

[Calixte]

Non, je suis diagnostiqué TDAH, et je tiens juste à dire que même pour les urgences on se prend un rdv 6 mois après et même pas en présentiel donc il y a plus trop d'interet

Messages fusionnés : 3 Mar 2024

tu peux pas prendre en ligne?

les rdv sont souvent super lointains, le seul exemple que j'ai en tête là c'est le gynéco, j'ai des règles très douloureuses qui me paralysent presque et j'ai rdv dans 3 mois

 

[Petite_nébuleuse]

Ha...
tu pourrais aller dans des lieux avec wifi gratuit, mais c'est pas la meilleur idée, t'en à parlé à ta famille?

 

[Instanz]

Non, je suis diagnostiqué TDAH, et je tiens juste à dire que même pour les urgences on se prend un rdv 6 mois après et même pas en présentiel donc il y a plus trop d'interet

D'accord, my bad, enfin bref, c'est pas le plus important, il existe un phénomène sur internet qui s'appelle l'effet barnum et cet effet est très présent dans les auto-diagnostiques surtout dans des maladies grave comme tourrette, on lit une page wikipédia et on pense avoir tous les symptomes alors que ce n'est qu'un biais de confirmation, d'où le fait que je te déconseille fortement de chercher à t'auto diagnostiquer, même si ton rendez prend 6 mois, attend les 6 mois ou alors cherche d'autres moyens de voir un professionnel, ne fait pas ça tout seul, jamais !

 

[Calixte]

wifi gratuit ? Et c'est ma mère qui me prend rendez-vous donc oui on en a parlé mais malheureusement on peut pas faire grand chose

 

[Petite_nébuleuse]

je vois... je parle genre d'une bibliothèque où certains mac do etc... Faut juste avoir un casque pour pas déranger je suppose...
Après c'est pas trop sécu donc le mieux c'est de prendre des rdv quitte à attendre 6 mois!(comme l'a dit Instanz)

 

[Calixte]

D'accord, my bad, enfin bref, c'est pas le plus important, il existe un phénomène sur internet qui s'appelle l'effet barnum et cet effet est très présent dans les auto-diagnostiques surtout dans des maladies grave comme tourrette, on lit une page wikipédia et on pense avoir tous les symptomes alors que ce n'est qu'un biais de confirmation, d'où le fait que je te déconseille fortement de chercher à t'auto diagnostiquer, même si ton rendez prend 6 mois, attend les 6 mois ou alors cherche d'autres moyens de voir un professionnel, ne fait pas ça tout seul, jamais !

Je ne cherche pas à être sûr du diagnostic, seulement d'avoir une idée de comment exprimer mes "problèmes" quand je pourrais voir le médecin. Je sais bien qu'internet n'est pas fiable, je veux seulement avoir une idée de l'urgence, des causes qui peuvent entrainer ces tics