Les Crises Autistiques d'un proche

[Etoile]

Le problème c'est que quand je fais ça mon frère s'énerve et déclenche une crise direct et mes parents n'ont malheureusement pas la science infuse en terme de gestion de cet enfant, fin la dernière fois qu'il a fait une crise de 10 (j'ai une sorte d'échelle et 10 c'est +2h, violence, cris, se faire mal, taper la tête, Tic, TOC, danger pour lui et pour les gens autour) il a failli aller en hp...je crois qu'en fait mes parents sont aussi démunis que moi face à certaines situations parce que personne n'a jamais expliqué "quand il cri il faut faire ça, ça et ça", fin y a pas de cours pour vivre avec un handicap et bien qu'il y ai des astuces etc, au fond la plupart du temps faut trouver par soit meme.

 

[ROSE15]

Le problème c'est que quand je fais ça mon frère s'énerve et déclenche une crise direct et mes parents n'ont malheureusement pas la science infuse en terme de gestion de cet enfant, fin la dernière fois qu'il a fait une crise de 10 (j'ai une sorte d'échelle et 10 c'est +2h, violence, cris, se faire mal, taper la tête, Tic, TOC, danger pour lui et pour les gens autour) il a failli aller en hp...je crois qu'en fait mes parents sont aussi démunis que moi face à certaines situations parce que personne n'a jamais expliqué "quand il cri il faut faire ça, ça et ça", fin y a pas de cours pour vivre avec un handicap et bien qu'il y ai des astuces etc, au fond la plupart du temps faut trouver par soit meme.

J'imagine bien que c'est très compliqué.

Peut-être que si, au moins, tu ne subissais pas pire que tes parents, ce serait déjà un progrès. Ceci milite pour que les règles soient fixées par eux, qu'elles te contraignent en apparence, que les interdits ne soient pas de ton fait...

Je sais bien que les familles sont laissées seules et démunies face au handicap. Le sort de ce qu'on appelle les aidants est de se dévouer avec un soutien dérisoire et parfois d'y laisser leur propre santé. Est-ce que tu penses au moins que des parents saisissent toutes les aides possibles auxquelles ils peuvent avoir recours ?

Et, désolée de poser cette question difficile, mais comment envisagent-il l'avenir de ton frère quand il va grandir, qu'il sera moins contrôlable, qu'il sera adulte aussi ? Se projettent-ils comme aidants dans la durée, pensent-ils qu'il pourra atteindre à une certaine autonomie ?

 

[Etoile]

J'imagine bien que c'est très compliqué.

TwT.

Peut-être que si, au moins, tu ne subissais pas pire que tes parents, ce serait déjà un progrès. Ceci milite pour que les règles soient fixées par eux, qu'elles te contraignent en apparence, que les interdits ne soient pas de ton fait...

C'est débile à dire mais je pense que j'ai juste plus de résistance qu'eux à mon frère. Mon père a opté pour la dépression et ma mère les crises d'hyperphagie tellement ils y arrivent plus.

Je sais bien que les familles sont laissées seules et démunies face au handicap. Le sort de ce qu'on appelle les aidants est de se dévouer avec un soutien dérisoire et parfois d'y laisser leur propre santé.

Je savais meme pas que y avait un nom pour ce role...

Est-ce que tu penses au moins que des parents saisissent toutes les aides possibles auxquelles ils peuvent avoir recours ?

On habite à l'étranger parce qu'en France il y aurait pas d'AVS fixe (parce que mettre du changement en plus chaque semaine dans la vie dun gosse autiste c'est pas fou) et la contre-partie c'est simplement 0 autres aides à part une psy pour mon frère (toutes les semaines).

Et, désolée de poser cette question difficile, mais comment envisagent-il l'avenir de ton frère quand il va grandir, qu'il sera moins contrôlable, qu'il sera adulte aussi ?

Ça depend. Le truc cest que mon frère est un geni avec la possibilité de faire n'importe quels études qui concernent son IS. S'il continue les crises incontrôlables, je veux pas y penser mais j'imagine qu'à ce moment là il restera à la maison ou ira dans un endroit spécialisé.

Se projettent-ils comme aidants dans la durée, pensent-ils qu'il pourra atteindre à une certaine autonomie ?

J'en sais rien. Quand j'étais petite on me disait que quand mes parents ne pourraient plus s'en occuper ce serait au tour de ma sœur et moi mais bon je sais pas trop comment ça va tourner.
Pour l'instant mes parents reréflechissent à l'hp mais ça fait juste peur tout ça.

 

[ROSE15]

TwT.

C'est débile à dire mais je pense que j'ai juste plus de résistance qu'eux à mon frère. Mon père a opté pour la dépression et ma mère les crises d'hyperphagie tellement ils y arrivent plus.

Je savais meme pas que y avait un nom pour ce role...

On habite à l'étranger parce qu'en France il y aurait pas d'AVS fixe (parce que mettre du changement en plus chaque semaine dans la vie dun gosse autiste c'est pas fou) et la contre-partie c'est simplement 0 autres aides à part une psy pour mon frère (toutes les semaines).

Ça depend. Le truc cest que mon frère est un geni avec la possibilité de faire n'importe quels études qui concernent son IS. S'il continue les crises incontrôlables, je veux pas y penser mais j'imagine qu'à ce moment là il restera à la maison ou ira dans un endroit spécialisé.

J'en sais rien. Quand j'étais petite on me disait que quand mes parents ne pourraient plus s'en occuper ce serait au tour de ma sœur et moi mais bon je sais pas trop comment ça va tourner.
Pour l'instant mes parents reréflechissent à l'hp mais ça fait juste peur tout ça.

Sur les aidants il y a beaucoup de littérature : https://www.hcsp.fr/Explore.cgi/Telecharger?NomFichier=ad1092023.pdf

C'est bien déjà de prendre conscience que tu assures de fait en partie cette charge et des conséquences couramment rencontrées.

 

[Sissou]

Par contre, je rajoute un truc. Ce n'est pas méchant. Loin de là. Mais le meilleur moyen d'aider un enfant qui a des idfficulté du à son handicap c'est de ne pas lui rappeler son handicap. Que ses actions ne réponsent pas sur ça. Evidemment, toi, tu ne peux rien faire, c'est à tes parents de le faire. Mais, avec cette tecnique, ma mère qui enseigne souvent à des enfants en difficultées à "débolquer"plusieurs enfants que même des médecins n'y arriverait pas . Au fait, + les gens traitent quelqu'un dhandicapés d'handicapés, moins il se sentira normal. Notre médecine actuel va nous dire: non, faut pas qu'il en ai honte... mais cette méthode n'a jamais marché.

Faut qu'il apprenne à être un peu autonome aussi, pour plus tard. Vous ne serez pas toujours là pour lui . Vous aurez aussi votre vie.

 

[Etoile]

Par contre, je rajoute un truc. Ce n'est pas méchant. Loin de là. Mais le meilleur moyen d'aider un enfant qui a des idfficulté du à son handicap c'est de ne pas lui rappeler son handicap. Que ses actions ne réponsent pas sur ça. Evidemment, toi, tu ne peux rien faire, c'est à tes parents de le faire. Mais, avec cette tecnique, ma mère qui enseigne souvent à des enfants en difficultées à "débolquer"plusieurs enfants que même des médecins n'y arriverait pas .

Alors sil y a une chose a savoir sur mon frere cest quil est tres fier d'etre autiste. Il a créé "autistoland" avec un ami à lui alors pour le coup ne pas lui rappeler son handicap ça me semble compliqué vu que lui même trouve ça génial T-T. (Après c'est tant mieux qu'il le vive comme ça hein XD)

Au fait, + les gens traitent quelqu'un dhandicapés d'handicapés, moins il se sentira normal. Notre médecine actuel va nous dire: non, faut pas qu'il en ai honte... mais cette méthode n'a jamais marché.

Tinquiet ça je suis au courant étant handicapée moi même .

Faut qu'il apprenne à être un peu autonome aussi, pour plus tard. Vous ne serez pas toujours là pour lui . Vous aurez aussi votre vie.

Il ne peut pas "apprendre" ça parce que certains de ses problèmes font qu'il ne sera peut être jamais autonome à 100%.

 

[Sissou]

Alors sil y a une chose a savoir sur mon frere cest quil est tres fier d'etre autiste. Il a créé "autistoland"

Austiland? C'est quoi?

avec un ami à lui alors pour le coup ne pas lui rappeler son handicap ça me semble compliqué vu que lui même trouve ça génial T-T. (Après c'est tant mieux qu'il le vive comme ça hein XD)

Oui, voilà! S'il l'accepte c'est bien aussi! Mais de son plein gré! (il y a des parent qui forcent en rappelant sans cesse)

Tinquiet ça je suis au courant étant handicapée moi même .

Il ne peut pas "apprendre" ça parce que certains de ses problèmes font qu'il ne sera peut être jamais autonome à 100%.

Oui, excuse-moi. Je ne suis pas autiste donc, je ne sais pas ce que c'est ce qu'il fait que je peut dire des gaffes sans le faire exprès que tu pourras mal prendre alors, dis-le moi. Je suis pas spécialement intéréssée par les autistes, j'en connais un, sa mère , s'en occupe hyper bien, il est trop choupi ! Mais à part ça, je ne connais pas trop de gens comme ça donc,tu m'excuseras si je fais une gaffe.

 

[Etoile]

Austiland? C'est quoi?

J'en sais rien, un monde pour autiste apparement (c'est un de ses délires).

Oui, voilà! S'il l'accepte c'est bien aussi! Mais de son plein gré! (il y a des parent qui forcent en rappelant sans cesse)

Oui ! (Non, on force pas nous et puis il est au courant fin c'est un fait pour lui depuis ses 4 ans donc bon)

Oui, excuse-moi. Je ne suis pas autiste donc, je ne sais pas ce que c'est ce qu'il fait que je peut dire des gaffes sans le faire exprès que tu pourras mal prendre alors, dis-le moi. Je suis pas spécialement intéréssée par les autistes, j'en connais un, sa mère , s'en occupe hyper bien, il est trop choupi ! Mais à part ça, je ne connais pas trop de gens comme ça donc,tu m'excuseras si je fais une gaffe.

Tkt x). Faut juste savoir que tout varie d'une personne autiste à une autre, il n'y a pas de règles, il n'y a pas de réel shema sur lequel se baser etc.

 

[ROSE15]

J'en sais rien, un monde pour autiste apparement (c'est un de ses délires).

Oui ! (Non, on force pas nous et puis il est au courant fin c'est un fait pour lui depuis ses 4 ans donc bon)

Tkt x). Faut juste savoir que tout varie d'une personne autiste à une autre, il n'y a pas de règles, il n'y a pas de réel shema sur lequel se baser etc.

C'est peut-être très indiscret, mais de quel handicap es-tu porteuse ?

 

[Etoile]

C'est peut-être très indiscret, mais de quel handicap es-tu porteuse ?

En gros différentes malformations (dos, reins, œsophage) et ça déclenche des "crise d'asthme longues" (=crises de trachemalacie ; ma trache "tombe" quand jexpire donc je ne peux pas extraire la maladie de mon corps) et ça me fait rater une semaine de cours tout les deux mois ce qui est handicapant en soit. Après j'ai aussi eu beaucoup d'opérations (8 si je me rappelle bien) et du coup au final ça fait un corps qui marche mais qui a des bugs parfois même si ce n'est pas "grave". Donc je suis plutôt habituée aux médecins, aux termes validistes, aux différentes adaptations pouvant être mises en place etc. (Bon après j'ai aussi des trucs niveau psy qui sont en cours de diag mais je ne pense pas que ça compte dans un dossier handicap.)

Messages fusionnés : 27 Mar 2025

Je préfère ne pas donner le nom exacte de mon syndrome polymalformatif parce qu'il y a d'autres aspects que j'aime pas aborder parce que mauvais souvenirs par contre, désolée. Disons juste que même si je n'ai aucun risque mortel maintenant, ce n'était pas le cas avant et que j'ai donc hérité d'un magnifique dossier de 100 pages avec marqué "handicapé" x')

 

[Sissou]

En gros différentes malformations (dos, reins, œsophage) et ça déclenche des "crise d'asthme longues" (=crises de trachemalacie ; ma trache "tombe" quand jexpire donc je ne peux pas extraire la maladie de mon corps) et ça me fait rater une semaine de cours tout les deux mois ce qui est handicapant en soit. Après j'ai aussi eu beaucoup d'opérations (8 si je me rappelle bien) et du coup au final ça fait un corps qui marche mais qui a des bugs parfois même si ce n'est pas "grave". Donc je suis plutôt habituée aux médecins, aux termes validistes, aux différentes adaptations pouvant être mises en place etc. (Bon après j'ai aussi des trucs niveau psy qui sont en cours de diag mais je ne pense pas que ça compte dans un dossier handicap.)

Messages fusionnés : 27 Mar 2025

Je préfère ne pas donner le nom exacte de mon syndrome polymalformatif parce qu'il y a d'autres aspects que j'aime pas aborder parce que mauvais souvenirs par contre, désolée. Disons juste que même si je n'ai aucun risque mortel maintenant, ce n'était pas le cas avant et que j'ai donc hérité d'un magnifique dossier de 100 pages avec marqué "handicapé" x')

Oh, désolée pour toi! C'est absolument horrible de que tu as vécu et vis actuellement. Tout mon soutien, force et courage. Vraiment... j'espère que tu vas mieux.

Moi qui ai horreur de médecins... franchement... tout mon soutien pour ces épreuves!

 

[Etoile]

En vrai les médecins ça me dérange pas (vu que normalement ils regardent que ma respiration donc pas besoin d'enlever un seul vêtement XD) mais ce que j'aime pas c'est les piqueres, genre ce truc c'est ma phobie numéro 1 XDDDDD

 

[Sissou]

En vrai les médecins ça me dérange pas (vu que normalement ils regardent que ma respiration donc pas besoin d'enlever un seul vêtement X

Oh oui, ce serait horrible si tu devais.

mais ce que j'aime pas c'est les piqueres, genre ce truc c'est ma phobie numéro 1 XDDDDD

Ca fais trop mal! Surtout quand le médecins parlent avec sa piqure genre, une heure avant de commencer!

 

[Etoile]

Mais oui tellement et après ils te disent "ça va rien faire" (les infirmières c'est des demons) et au final tu te mets à chialer YoY

 

[Sissou]

Mais oui tellement et après ils te disent "ça va rien faire" (les infirmières c'est des demons) et au final tu te mets à chialer YoY

Alors que ça rassure pas du tout! Un jour un des médecins, avait sa piqure dans la main et parlait "des jeunes de maintenant" à mon père j'me suis dis "hé oh! calme-toi!" parce qu'après, il a bien enfoncer la piqure.

 

[Etoile]

Bon mon père veut que j'aille voir un psy parce qu'il trouve que je suis en train/vais péter un câble. Il dit qu'il a l'impression de revenir deux ans en arrière quand je ne disais rien et que je faisais des insomnies. Je pense qu'il veut juste se rassurer par rapport à mon frère, se dire que peut être que c'est moi le problème (et ça l'est peut etre) et qu'en m'envoyant chez un psy d'un coup pouf famille parfaite. Quelqu'un sait s'il y a une chance que ça serve à quelque chose par rapport à mon frère...? J'ai dit que j'y réfléchirais mais j'ai l'impression qu'il ne comprend pas que le fait qu'on vive au milieu des crises n'est pas ma faute...je sais pas comment réagir là T~T.

 

[ROSE15]

Bon mon père veut que j'aille voir un psy parce qu'il trouve que je suis en train/vais péter un câble. Il dit qu'il a l'impression de revenir deux ans en arrière quand je ne disais rien et que je faisais des insomnies. Je pense qu'il veut juste se rassurer par rapport à mon frère, se dire que peut être que c'est moi le problème (et ça l'est peut etre) et qu'en m'envoyant chez un psy d'un coup pouf famille parfaite. Quelqu'un sait s'il y a une chance que ça serve à quelque chose par rapport à mon frère...? J'ai dit que j'y réfléchirais mais j'ai l'impression qu'il ne comprend pas que le fait qu'on vive au milieu des crises n'est pas ma faute...je sais pas comment réagir là T~T.

Il faut être un peu stratège. Cela ne sert à rien de se braquer, il faut plutôt utiliser la séquence à ton profit.

Déjà pour toi seule, ça ne coûte rien d'aller voir un psy, surtout si tu es dans une période un peu compliquée (j'ai cru comprendre que tes notes sont un peu en berne et que tu as des doutes sur différents troubles).

Ensuite un psy ne va pas directement régler les problèmes liés à ton frère, mais tu peux l'utiliser dans l'histoire. Sans trop tomber dans la manipulation, si tu reviens de chez lui en disant "le psy trouve que vous devriez fixer des règles avant de sortir" (ou autre chose du même style), ça peut t'aider.

Enfin tu auras fait ce que ton père te propose, et si cela ne résout pas le problème tu auras beau jeu de dire "ben tu vois que le souci n'est pas là".

 

[Etoile]

Il faut être un peu stratège. Cela ne sert à rien de se braquer, il faut plutôt utiliser la séquence à ton profit.

Jsuis pas douée pour pas me braquer x'). Je me suis barrée en claquant la porte et en lui disant de se débrouiller sans moi.

Déjà pour toi seule, ça ne coûte rien d'aller voir un psy, surtout si tu es dans une période un peu compliquée (j'ai cru comprendre que tes notes sont un peu en berne et que tu as des doutes sur différents troubles).

Si si, ça coûte 50 balles la séance. (Disons que ça fait des vas et viens pour les notes et pour les troubles un médecin a suggéré que j'étais boulimique et un psy que j'avais des troubles du stress post traumatique donc bon T-T)

Ensuite un psy ne va pas directement régler les problèmes liés à ton frère, mais tu peux l'utiliser dans l'histoire. Sans trop tomber dans la manipulation, si tu reviens de chez lui en disant "le psy trouve que vous devriez fixer des règles avant de sortir" (ou autre chose du même style), ça peut t'aider.

Pas bête !

Enfin tu auras fait ce que ton père te propose, et si cela ne résout pas le problème tu auras beau jeu de dire "ben tu vois que le souci n'est pas là".

La satisfaction que ça doit etre

 

[ROSE15]

Si si, ça coûte 50 balles la séance.

C'est pas toi qui paie je suppose ?

(Disons que ça fait des vas et viens pour les notes et pour les troubles un médecin a suggéré que j'étais boulimique et un psy que j'avais des troubles du stress post traumatique donc bon T-T)

Disons que la psychiatrie est une science un peu molle, faut pas espérer que les diags soient si clairs et certains que pour un fémur cassé.

 

[Etoile]

C'est pas toi qui paie je suppose ?

Non mais quand même x').

Disons que la psychiatrie est une science un peu molle, faut pas espérer que les diags soient si clairs et certains que pour un fémur cassé.

Oui mais perso même si le diag était pas clair je voudrais juste une solution à ce problème. L'étiquette je m'en fiche tant que y a quelque chose pour arranger la situation.