Vivre avec une maladie

[Etoile]

Bonjour, je suis ici pour vous demander des conseils s'il vous plaît.

Je vous explique : je suis née avec une maladie orpheline (dont je ne préciserais pas le nom) donc extrêmement rare qui fait que le moindre virus que j'ai devient problématique.

C'est à dire que si j'ai la grippe, je dois rester 2 semaines dans le lit avec des traitements plutôt lourd et pareil pour le moindre petit rhum inoffensif que tout le monde a tout le temps.

Je rate énormément de cours à cause de ça (1 semaine tout les 2 mois environ) et ca commence à m'énerver sérieusement. Les profs me disent que j'ai "beaucoup d'absences" sur mon bulletin sauf que je n'y peux strictement rien, on m'a accusé de "juste vouloir sécher", et mon dossier handicap ne sera renouvelé que dans 2 mois parce que ma mère a oublié de le signer du coup jusqu'à là il faut que j'aille chez le médecin près d'une fois par mois (du coup je la connais bien XD).

Quelqu'un a une idée pour mieux vivre avec tout ça ? Quoi répondre quand on me dit que je fais exprès ? Comment faire en sorte que mes parents arrêtent de culpabiliser alors que ce n'est même pas de leure faute ?

Merci d'avance pour votre réponse, ne vous forcez pas à répondre à ce topic pour autant.
- Étoile ★

 

[Anonyme]

Bonjour, je suis ici pour vous demander des conseils s'il vous plaît.

Je vous explique : je suis née avec une maladie orpheline (dont je ne préciserais pas le nom) donc extrêmement rare qui fait que le moindre virus que j'ai devient problématique

Je savais pas que c'état possible une maladie orpheline

.

C'est à dire que si j'ai la grippe, je dois rester 2 semaines dans le lit avec des traitements plutôt lourd et pareil pour le moindre petit rhum inoffensif que tout le monde a tout le temps.

Je rate énormément de cours à cause de ça (1 semaine tout les 2 mois environ) et ca commence à m'énerver sérieusement. Les profs me disent que j'ai "beaucoup d'absences" sur mon bulletin sauf que je n'y peux strictement rien, on m'a accusé de "juste vouloir sécher", et mon dossier handicap ne sera renouvelé que dans 2 mois parce que ma mère a oublié de le signer du coup jusqu'à là il faut que j'aille chez le médecin près d'une fois par mois (du coup je la connais bien XD).

Quelqu'un a une idée pour mieux vivre avec tout ça ? Quoi répondre quand on me dit que je fais exprès ? Comment faire en sorte que mes parents arrêtent de culpabiliser alors que ce n'est même pas de leure faute ?

Toujours être habillé chaudement, boire et manger des trucs chauds, bien se couvrir avec des couvertures la nuit. Pour répondre au gens qui t'emmerdes, tu leur dis juste fuck of.

Merci d'avance pour votre réponse, ne vous forcez pas à répondre à ce topic pour autant.
- Étoile ★

Avec plaisir

 

[Etoile]

Je savais pas que c'état possible une maladie orpheline

Si, cest un nom donné aux maladies très rares qui apparaissent sans raison. (En gros les gènes de mes parents sont parfait, l'environnement était normal etc etc.)

Toujours être habillé chaudement, boire et manger des trucs chauds, bien se couvrir avec des couvertures la nuit. Pour répondre au gens qui t'emmerdes, tu leur dis juste fuck of.

D'accord, après chez moi il fait quasiment toujours chaud mais je tombe quand même malade TwT.
Ouais c'est ce que je fais ^^. Mais les profs ça marche moins bien.

Avec plaisir

Merci beaucoup !

 

[Matt57]

Ce que je vais risque de ne pas être très agréable mais tu es peut-être déjà consciente de certaines choses.

Le problème de ce genre de handicaps dits "invisibles" (c'est discutable comme appellation, je sais) c'est que les gens ne comprennent pas le problème et je dirais même que certains ne veulent tout simplement pas comprendre. Je vois ton âge et j'en déduis que tu dois être probablement au collège où alors début lycée et dans ce cas là on est à la limite de la peine perdue pour faire comprendre un handicap comme ça au personnel (pas toujours, il y a des très bons profs/CPE/principaux qui sont très ouverts et heureusement mais bon...), il faut tenter d'expliquer ce qui a déjà été fait je pense, et si ça ne passe pas il faut juste "s'en foutre" (et typiquement face à un prof ou plus généralement un supérieur ça passe par "dire oui et hocher la tête comme un âne"). Je sais que c'est pas toujours facile quand on est ado, mais il faut une certaine résilience.

Et il faut vraiment vous enlever cette culpabilité du crâne : tu n'est pas responsable de ton état, tes parents non plus, et si tes profs te traitent de menteuse, c'est leur problème, tu ne pourras pas changer leurs idées. Des c*ns il y en a partout et il y en aura toujours. Et oui je sais que c'est un truc qui a été dit et redit, que c'est limite une phrase qui fait copier-coller, mais il y a pas énormément de conseils à ce sujet, c'est un peu du "travail" personnel. C'est comme de la méditation quand on y pense : vous avez le droit de culpabiliser, mais quand vous vous rendez que vous le faites, vous prenez 2min pour y penser et vous dire que ça n'en vaut pas la peine puisque vous ne pourrez pas le changer (ou très difficilement). Marc Aurèle a d'ailleurs écrit : "- As-tu la raison ? - Je l'ai. - Alors pourquoi ne t'en sers-tu point ?" (c'est mon moment philo, les amateurs de philo risquent de m'en envoyer 3 fois en enfer s'ils pensent qu'elle est mal citée, mais c'est juste pour te dire qu'il vaut mieux essayer d'utiliser sa raison que de laisser ses émotions prendre le dessus dans ce cas là).

Et sinon pour le côté "vivre avec ça". L'idéal ça serait que tes camarades portent un masque lorsqu'ils sont malades et respectent les gestes barrière... Oui oui, comme pendant le Covid-time (on le fait souvent à l'hôpital, c'est pas infaillible, mais je n'ai jamais rien attrapé là-bas personnellement). Mais je sais que personne le fera, que même toi tu serais probablement pas très motivée pour le faire seule lorsqu'un ou une ami est malade (au pire si tu as une écharpe en hiver tu peux te la mettre devant le nez et la bouche quand tu la portes). A minima une bouteille de gel hydroalcoolique dans le sac et utilisée quand tu touches des affaires qui ne sont pas à toi, des poignées de portes, des mains, etc. Porter le moins possible ta main au visage en dehors de chez toi, limiter le prêt de tes affaires si ça arrive... Socialement ça peut être contraignant je m'en doute. Surtout que le milieu scolaire est un véritable nid à microbe, tout le monde se choppe les virus de tout le monde (donc si on peut t'en éviter 1 par an c'est déjà bien, méfiance en période de rentrée d'ailleurs). Aussi, si quelqu'un a vraie bonne grippe dans ton entourage, tu peux te rapprocher de ton médecin traitant dans les 24-48h (même sans symptômes) pour avoir un traitement de prévention (ça n'empêchera pas la maladie, mais ça aidera à prendre de l'avance dessus). Et pour les curieux qui nous liraient, le traitement préventif est relativement réservé à des cas particuliers comme ça, donc ça ne sert rien d'aller en demander à tout va parce qu'on ne veut pas être malade. Et dans tous les cas comme tu le fais sans doute déjà, ton médecin saura adapter les traitement en fonction du problème.

 

[Sissou]

Si, cest un nom donné aux maladies très rares qui apparaissent sans raison. (En gros les gènes de mes parents sont parfait, l'environnement était normal etc etc.)

D'accord, après chez moi il fait quasiment toujours chaud mais je tombe quand même malade TwT.
Ouais c'est ce que je fais ^^. Mais les profs ça marche moins bien.

Justement! Les rhumes ne viennent pas du froid! Mais des bactéries et l'hiver on a tendance à ne pas aérer ça fais des bactéries, et c'est de là que vienne les rhumes!
J'ai travaillé ça en SVT je te mets donc la leçon:
Non, le froid ne cause pas directement les rhumes, et je suis convaincue que ce sont les bactéries et les virus qui en sont responsables. En hiver, on a souvent tendance à moins aérer les pièces pour conserver la chaleur. Résultat : l'air devient confiné, et les virus en profitent pour se propager plus facilement.

Je sais aussi que l'air froid est souvent sec, surtout à l'intérieur à cause du chauffage. Cela fragilise les muqueuses de mon nez et de ma gorge, qui sont normalement là pour empêcher les virus d'entrer. Quand elles sont asséchées, elles ne fonctionnent pas aussi bien, et je suis plus vulnérable aux infections.

Je remarque également que, quand il fait froid, on reste plus souvent à l'intérieur avec d'autres personnes. Si quelqu'un est malade et éternue ou tousse, les particules virales restent dans l'air, et j'ai plus de risques de les respirer.

C'est pour ça que je fais attention : même en hiver, j'aère régulièrement, je fais en sorte de ne pas surchauffer les pièces, et je me lave les mains souvent. Comme ça, je réduis mes chances d'attraper un rhume, même si je ne peux pas tout contrôler.

 

[JusteEtDirect]

Justement! Les rhumes ne viennent pas du froid! Mais des bactéries et l'hiver on a tendance à ne pas aérer ça fais des bactéries, et c'est de là que vienne les rhumes!
J'ai travaillé ça en SVT je te mets donc la leçon:
Non, le froid ne cause pas directement les rhumes, et je suis convaincue que ce sont les bactéries et les virus qui en sont responsables. En hiver, on a souvent tendance à moins aérer les pièces pour conserver la chaleur. Résultat : l'air devient confiné, et les virus en profitent pour se propager plus facilement.

Je sais aussi que l'air froid est souvent sec, surtout à l'intérieur à cause du chauffage. Cela fragilise les muqueuses de mon nez et de ma gorge, qui sont normalement là pour empêcher les virus d'entrer. Quand elles sont asséchées, elles ne fonctionnent pas aussi bien, et je suis plus vulnérable aux infections.

Je remarque également que, quand il fait froid, on reste plus souvent à l'intérieur avec d'autres personnes. Si quelqu'un est malade et éternue ou tousse, les particules virales restent dans l'air, et j'ai plus de risques de les respirer.

C'est pour ça que je fais attention : même en hiver, j'aère régulièrement, je fais en sorte de ne pas surchauffer les pièces, et je me lave les mains souvent. Comme ça, je réduis mes chances d'attraper un rhume, même si je ne peux pas tout contrôler.

Oui, on ne peut pas "attraper froid"

 

[ROSE15]

Bonjour, je suis ici pour vous demander des conseils s'il vous plaît.

Je vous explique : je suis née avec une maladie orpheline (dont je ne préciserais pas le nom) donc extrêmement rare qui fait que le moindre virus que j'ai devient problématique.

C'est à dire que si j'ai la grippe, je dois rester 2 semaines dans le lit avec des traitements plutôt lourd et pareil pour le moindre petit rhum inoffensif que tout le monde a tout le temps.

Je rate énormément de cours à cause de ça (1 semaine tout les 2 mois environ) et ca commence à m'énerver sérieusement. Les profs me disent que j'ai "beaucoup d'absences" sur mon bulletin sauf que je n'y peux strictement rien, on m'a accusé de "juste vouloir sécher", et mon dossier handicap ne sera renouvelé que dans 2 mois parce que ma mère a oublié de le signer du coup jusqu'à là il faut que j'aille chez le médecin près d'une fois par mois (du coup je la connais bien XD).

Quelqu'un a une idée pour mieux vivre avec tout ça ? Quoi répondre quand on me dit que je fais exprès ? Comment faire en sorte que mes parents arrêtent de culpabiliser alors que ce n'est même pas de leure faute ?

Merci d'avance pour votre réponse, ne vous forcez pas à répondre à ce topic pour autant.
- Étoile ★

Même si tu ne donnes pas de détails, je suppose que ta maladie occasionne un déficit immunitaire, mais un point n'est pas très clair : loupes-tu l'école parce que tu es fatiguée par la maladie et les traitements, ou par précaution face à d'éventuelles surcontaminations ? Ce n'est pas directement ton point, mais ça peut aider à comprendre ta situation dans ces circonstances.

Dans tous les cas, la seule manière d'éviter les remarques est de communiquer. Rien ne t'oblige à révéler ta maladie, mais dès lors qu'elle occasionne de nombreuses absences, tu peux avoir intérêt à le faire. D'une part cela peut t'éviter des foules de questions, d'autre part les gens sont la plupart du temps bienveillant et beaucoup auront à coeur de te faciliter les choses. Donc j'aurais tendance à te conseiller de communiquer.

 

[Etoile]

Ce que je vais risque de ne pas être très agréable mais tu es peut-être déjà consciente de certaines choses.

T'inquiète pas et oui j'en suis probablement consciente XD.

Le problème de ce genre de handicaps dits "invisibles" (c'est discutable comme appellation, je sais) c'est que les gens ne comprennent pas le problème et je dirais même que certains ne veulent tout simplement pas comprendre.

Exactement.

Je vois ton âge et j'en déduis que tu dois être probablement au collège où alors début lycée et dans ce cas là on est à la limite de la peine perdue pour faire comprendre un handicap comme ça au personnel (pas toujours, il y a des très bons profs/CPE/principaux qui sont très ouverts et heureusement mais bon...), il faut tenter d'expliquer ce qui a déjà été fait je pense, et si ça ne passe pas il faut juste "s'en foutre" (et typiquement face à un prof ou plus généralement un supérieur ça passe par "dire oui et hocher la tête comme un âne"). Je sais que c'est pas toujours facile quand on est ado, mais il faut une certaine résilience.

Je suis au collège (en 3ème) et expliquer j'ai déjà essayer (à l'aide d'un dossier de 400 pages pour leur faire capter que c'était bien vrai et pas que des conneries) et à part mon prof de sport tout le monde semble s'en ficher. (Le oui oui ça va merci au revoir je l'utilise bien souvent TT)

Et il faut vraiment vous enlever cette culpabilité du crâne : tu n'est pas responsable de ton état, tes parents non plus, et si tes profs te traitent de menteuse, c'est leur problème, tu ne pourras pas changer leurs idées.

Oui...

Des c*ns il y en a partout et il y en aura toujours. Et oui je sais que c'est un truc qui a été dit et redit, que c'est limite une phrase qui fait copier-coller, mais il y a pas énormément de conseils à ce sujet, c'est un peu du "travail" personnel.

Ouais, pas faux. Je vais essayer de bosser dessus j'imagine. Et comme ça pendant qu'ils seront en train de pourrir mon dossier je pourrais attendre sans avoir envie de leur donner des coups.

C'est comme de la méditation quand on y pense : vous avez le droit de culpabiliser, mais quand vous vous rendez que vous le faites, vous prenez 2min pour y penser et vous dire que ça n'en vaut pas la peine puisque vous ne pourrez pas le changer (ou très difficilement). Marc Aurèle a d'ailleurs écrit : "- As-tu la raison ? - Je l'ai. - Alors pourquoi ne t'en sers-tu point ?" (c'est mon moment philo, les amateurs de philo risquent de m'en envoyer 3 fois en enfer s'ils pensent qu'elle est mal citée, mais c'est juste pour te dire qu'il vaut mieux essayer d'utiliser sa raison que de laisser ses émotions prendre le dessus dans ce cas là).

J'aime la philo et je suis d'accord avec Marc Aurèle.

Et sinon pour le côté "vivre avec ça". L'idéal ça serait que tes camarades portent un masque lorsqu'ils sont malades et respectent les gestes barrière...

Cest mort, je me retrouve a porter un masque toute l'année, à me laver les mains dès que possible et suis quand même malade.

Oui oui, comme pendant le Covid-time (on le fait souvent à l'hôpital, c'est pas infaillible, mais je n'ai jamais rien attrapé là-bas personnellement). Mais je sais que personne le fera, que même toi tu serais probablement pas très motivée pour le faire seule lorsqu'un ou une ami est malade (au pire si tu as une écharpe en hiver tu peux te la mettre devant le nez et la bouche quand tu la portes). A minima une bouteille de gel hydroalcoolique dans le sac et utilisée quand tu touches des affaires qui ne sont pas à toi, des poignées de portes, des mains, etc. Porter le moins possible ta main au visage en dehors de chez toi, limiter le prêt de tes affaires si ça arrive...

oui cest ce que je fais du coup.

Socialement ça peut être contraignant je m'en doute. Surtout que le milieu scolaire est un véritable nid à microbe, tout le monde se choppe les virus de tout le monde (donc si on peut t'en éviter 1 par an c'est déjà bien, méfiance en période de rentrée d'ailleurs).

Oui. .

Aussi, si quelqu'un a vraie bonne grippe dans ton entourage, tu peux te rapprocher de ton médecin traitant dans les 24-48h (même sans symptômes) pour avoir un traitement de prévention (ça n'empêchera pas la maladie, mais ça aidera à prendre de l'avance dessus).

Cest ce que je fais le truc c'est que à bout d'un moment ces médicaments ne marchent plus sur certains métabolismes.

Et pour les curieux qui nous liraient, le traitement préventif est relativement réservé à des cas particuliers comme ça, donc ça ne sert rien d'aller en demander à tout va parce qu'on ne veut pas être malade. Et dans tous les cas comme tu le fais sans doute déjà, ton médecin saura adapter les traitement en fonction du problème.

Oui, mais ça marche quasi jamais T-T.

Bon, merci infiniment pour ta réponse qui m'aide beaucoup. Je vais essayer d'apprendre à les ignorer.
- Étoile ★

Messages fusionnés : 10 Déc 2024

Même si tu ne donnes pas de détails, je suppose que ta maladie occasionne un déficit immunitaire, mais un point n'est pas très clair : loupes-tu l'école parce que tu es fatiguée par la maladie et les traitements, ou par précaution face à d'éventuelles surcontaminations ?

Ma maladie fait que je ne peux pas me débarrasser des virus, même en ayant un système immunitaire normal. Si j'ai le covid par exemple ça me prendra plus d'un mois pour aller mieux.
Non je loupe l'école dès que je suis malade pas par prévention.

Ce n'est pas directement ton point, mais ça peut aider à comprendre ta situation dans ces circonstances.

Oui bien sûr.

Dans tous les cas, la seule manière d'éviter les remarques est de communiquer.

A l'école ?

Rien ne t'oblige à révéler ta maladie, mais dès lors qu'elle occasionne de nombreuses absences, tu peux avoir intérêt à le faire. D'une part cela peut t'éviter des foules de questions, d'autre part les gens sont la plupart du temps bienveillant et beaucoup auront à coeur de te faciliter les choses. Donc j'aurais tendance à te conseiller de communiquer.

D'accord je vais essayer, merci pour ta réponse.

Messages fusionnés : 10 Déc 2024

Justement! Les rhumes ne viennent pas du froid! Mais des bactéries et l'hiver on a tendance à ne pas aérer ça fais des bactéries, et c'est de là que vienne les rhumes!

Ah d'accord.

J'ai travaillé ça en SVT je te mets donc la leçon:
Non, le froid ne cause pas directement les rhumes, et je suis convaincue que ce sont les bactéries et les virus qui en sont responsables. En hiver, on a souvent tendance à moins aérer les pièces pour conserver la chaleur. Résultat : l'air devient confiné, et les virus en profitent pour se propager plus facilement.

Oui oui, mais chez nous on aére toute la journée quand même.

Je sais aussi que l'air froid est souvent sec, surtout à l'intérieur à cause du chauffage. Cela fragilise les muqueuses de mon nez et de ma gorge, qui sont normalement là pour empêcher les virus d'entrer. Quand elles sont asséchées, elles ne fonctionnent pas aussi bien, et je suis plus vulnérable aux infections.

Oki.

Je remarque également que, quand il fait froid, on reste plus souvent à l'intérieur avec d'autres personnes. Si quelqu'un est malade et éternue ou tousse, les particules virales restent dans l'air, et j'ai plus de risques de les respirer.

C'est pour ça que je fais attention : même en hiver, j'aère régulièrement, je fais en sorte de ne pas surchauffer les pièces, et je me lave les mains souvent. Comme ça, je réduis mes chances d'attraper un rhume, même si je ne peux pas tout contrôler.

Ok !

Messages fusionnés : 10 Déc 2024

C'est bien, moi j'écris 5 lignes je suis épuisé

Pauvre Isaac. On rappelle que t'as écrit 10 lignes en mp.

 

[ROSE15]

C'est intrigant ça. Quel mécanisme fait que tu as un système immunitaire normal mais qu'il ne te débarrasse pas des virus et bactéries ?

Ils connaissent le facteur génétique (si c'est génétique)?

Pour ce qui est de communiquer, oui je parlais de l'école. Quel intérêt de garder le secret sur cette maladie ? Tu n'as aucune honte à avoir.

 

[Etoile]

C'est intrigant ça. Quel mécanisme fait que tu as un système immunitaire normal mais qu'il ne te débarrasse pas des virus et bactéries ?

C'est tout simple : en gros je suis incapable d'expulser les bactéries de mes poumons en toussant car je n'ai pas une gorge "normale" et du coup ça ne passe pas comme pour les gens normaux et empire rapidement.

Ils connaissent le facteur génétique (si c'est génétique)?

Ce n'est pas génétique ni environnementale, il y a très peu d'études à ce sujet et on dit généralement que c'est "le coup à pas de chance".

Pour ce qui est de communiquer, oui je parlais de l'école. Quel intérêt de garder le secret sur cette maladie ? Tu n'as aucune honte à avoir.

D'accord.
Aucun intérêt, mais je sais pas trop. En primaire j'ai eu quelques difficultés à cause de ça, des regards des profs en mode "tu vas bien" toutes les 3 secondes et j'ai pas tellement envie de revivre ça.

 

[ROSE15]

C'est tout simple : en gros je suis incapable d'expulser les bactéries de mes poumons en toussant car je n'ai pas une gorge "normale" et du coup ça ne passe pas comme pour les gens normaux et empire rapidement.

Tu fais des infections bactériennes du coup ? Cela ne passe pas avec des antibios ?

D'accord.
Aucun intérêt, mais je sais pas trop. En primaire j'ai eu quelques difficultés à cause de ça, des regards des profs en mode "tu vas bien" toutes les 3 secondes et j'ai pas tellement envie de revivre ça.

C'est un choix de stratégie. J'aurais tendance à expliquer les grandes lignes de ma situation à ta place, parce que le mystère laisse place à plein d'autres hypothèses, pas toutes à ton avantage. Vis-à-vis des profs, si tu en as besoin, tu peux avoir un intérêt à avoir un certificat médical (les daltoniens ont ça parfois). Non pas que ce soit impératif, tu es libre, c'est juste une question de confort.

 

[Etoile]

Tu fais des infections bactériennes du coup ? Cela ne passe pas avec des antibios ?

Oui. Le truc avec les antibios c'est que j'essaie de ne pas en prendre trop car il y a un moment où ton organisme s'y habitue et l'on ça peut donc être dangereux. Normalement je prends des choses à inhaler.

C'est un choix de stratégie. J'aurais tendance à expliquer les grandes lignes de ma situation à ta place, parce que le mystère laisse place à plein d'autres hypothèses, pas toutes à ton avantage. Vis-à-vis des profs, si tu en as besoin, tu peux avoir un intérêt à avoir un certificat médical (les daltoniens ont ça parfois). Non pas que ce soit impératif, tu es libre, c'est juste une question de confort.

D'accord ! Je vais essayer mercredi prochain je pense XD.

 

[ROSE15]

Oui. Le truc avec les antibios c'est que j'essaie de ne pas en prendre trop car il y a un moment où ton organisme s'y habitue et l'on ça peut donc être dangereux. Normalement je prends des choses à inhaler.

Je n'ai pas connaissance de phénomènes d'accoutumance aux antibiotiques (mais je ne suis pas médecin).

L'accoutumance, c'est quand il faut une dose plus forte d'un produit pour obtenir le même effet. Il n'y a pas à ma connaissance de cas où il faut augmenter les doses pour cette classe de médicaments sur un même patient avec le temps. Contrairement aux opioïdes et aux benzodiazépine, par exemple.

Avec les antibiotiques, il y a un autre problème, qui est l'antibiorésistance : là ce sont les bactéries elles-mêmes qui deviennent plus résistantes, et là en effet il faut parfois augmenter les doses.... mais surtout changer d'antibiotique. Le développement de bactéries résistantes est un grave problème de santé publique, toutefois ce qui le provoque n'est pas le fait de se traiter souvent, mais de se traiter trop peu de temps et de relâcher des bactéries sélectionnées et résistantes. D'où la recommandation de ne jamais arrêter un traitement antibiotique avant la fin prévue.

Tout ceci pour en revenir au sujet : je suis un peu surpris de la recommandation - est-ce vraiment un avis médical ? On pourrait penser qu'en cas d'infection bactérienne, si ton organisme a du mal à évacuer, au contraire il faut te charger en antibiotiques pour éviter des risques qui peuvent aller jusqu'au choc septique.

A noter que pour les virus les antibiotiques n'ont pas d'effet direct.

 

[Etoile]

Je n'ai pas connaissance de phénomènes d'accoutumance aux antibiotiques (mais je ne suis pas médecin).

L'accoutumance, c'est quand il faut une dose plus forte d'un produit pour obtenir le même effet. Il n'y a pas à ma connaissance de cas où il faut augmenter les doses pour cette classe de médicaments sur un même patient avec le temps. Contrairement aux opioïdes et aux benzodiazépine, par exemple.

Avec les antibiotiques, il y a un autre problème, qui est l'antibiorésistance : là ce sont les bactéries elles-mêmes qui deviennent plus résistantes, et là en effet il faut parfois augmenter les doses.... mais surtout changer d'antibiotique. Le développement de bactéries résistantes est un grave problème de santé publique, toutefois ce qui le provoque n'est pas le fait de se traiter souvent, mais de se traiter trop peu de temps et de relâcher des bactéries sélectionnées et résistantes. D'où la recommandation de ne jamais arrêter un traitement antibiotique avant la fin prévue.

Tout ceci pour en revenir au sujet : je suis un peu surpris de la recommandation - est-ce vraiment un avis médical ? On pourrait penser qu'en cas d'infection bactérienne, si ton organisme a du mal à évacuer, au contraire il faut te charger en antibiotiques pour éviter des risques qui peuvent aller jusqu'au choc septique.

A noter que pour les virus les antibiotiques n'ont pas d'effet direct.

Bon alors en effet je me suis trompée, c'est la maladie qui s'habitue aux antibiotiques. Le truc c'est que vu que je suis très souvent malade (en enlevant les maladies normales je veux dire), prendre des antibiotiques n'est pas forcément positif et avec le bol que j'ai je suis alergique à certains (donc en changer est compliqué il me semble).
Bref, tout ça pour dire que c'est compliqué XD.

 

[ROSE15]

Bon alors en effet je me suis trompée, c'est la maladie qui s'habitue aux antibiotiques. Le truc c'est que vu que je suis très souvent malade (en enlevant les maladies normales je veux dire), prendre des antibiotiques n'est pas forcément positif et avec le bol que j'ai je suis alergique à certains (donc en changer est compliqué il me semble).
Bref, tout ça pour dire que c'est compliqué XD.

C'est un peu étrange : si c'est un virus, pas d'antibiotiques (mais il peut y avoir d'autres traitements), si c'est une bactérie, on ne laisse surtout pas traîner sans antibiotiques car cela peut dégénérer. Une simple angine blanche sans antibiotiques, ça peut finir par un décès. Si tu veux te convaincre regarde "purpura fulminans" sur google, enfin du moins si tu as le coeur très bien attaché parce que c'est glauque (warning) : voici une manifestation d'attaque bactérienne gravissime qui ne se sauve (parfois) qu'avec des antibiotiques en urgence absolue et en perfusion.

Changer d'antibiotique si tu es allergique n'est pas spécialement compliqué et tu peux utiliser toujours le même. dès lors que tu le tolères.

D'une manière générale, si tu as ces soucis, je te recommande de te rapporter à des avis médicaux (en évitant les médecins homéopathes ou versés dans d'autres charlataneries) en évitant l'auto-médication.

Surtout si ça t'apporte de l'inconfort dans ta vie, avec des grosses fatigues et des grosses absences, cela mérite vraiment le regard de spécialistes. As-tu été orientée vers un immunologiste ?

 

[Etoile]

C'est un peu étrange : si c'est un virus, pas d'antibiotiques (mais il peut y avoir d'autres traitements), si c'est une bactérie, on ne laisse surtout pas traîner sans antibiotiques car cela peut dégénérer. Une simple angine blanche sans antibiotiques, ça peut finir par un décès. Si tu veux te convaincre regarde "purpura fulminans" sur google, enfin du moins si tu as le coeur très bien attaché parce que c'est glauque (warning) : voici une manifestation d'attaque bactérienne gravissime qui ne se sauve (parfois) qu'avec des antibiotiques en urgence absolue et en perfusion.

Justement, je ne prends des antibiotiques que quand la crise dure plus de 4 jours (ce qui arrive environ 3 fois par ans).

D'une manière générale, si tu as ces soucis, je te recommande de te rapporter à des avis médicaux (en évitant les médecins homéopathes ou versés dans d'autres charlataneries) en évitant l'auto-médication.

Ah oui oui, c'est ce que je fais et du coup je vois un medecin environ une fois tout les 2 mois.

Surtout si ça t'apporte de l'inconfort dans ta vie, avec des grosses fatigues et des grosses absences, cela mérite vraiment le regard de spécialistes. As-tu été orientée vers un immunologiste ?

Oui, en fait je passe 1 semaine par an à l'hôpital pour voir une dizaine de medecin (pour ce problème la et environ 4 autres plus ou moins graves). Du coup je dois sûrement en avoir vu un mais c'est plutôt un problème pulmonaire/trachée à ce qu'il paraît.

 

[ROSE15]

Justement, je ne prends des antibiotiques que quand la crise dure plus de 4 jours (ce qui arrive environ 3 fois par ans).

Ah oui oui, c'est ce que je fais et du coup je vois un medecin environ une fois tout les 2 mois.

Oui, en fait je passe 1 semaine par an à l'hôpital pour voir une dizaine de medecin (pour ce problème la et environ 4 autres plus ou moins graves). Du coup je dois sûrement en avoir vu un mais c'est plutôt un problème pulmonaire/trachée à ce qu'il paraît.

D'accord, merci pour ces précisions. Si tu es prise en charge par des spécialistes, c'est leur avis qui prime.

Bon courage pour expliquer un peu ta situation. Réfléchis aux mots que tu peux utiliser, pour que les gens comprennent que c'est VRAIMENT embêtant sans qu'ils soient apitoyés (ce qui est désagréable aussi).

Perso je dirais des choses du genre : une maladie pulmonaire orpheline, je fais des infections répétées, je suis suivie à l'hôpital de xxx (ça fait sérieux), les conséquences c'est que j'ai des crises qui... pour le reste je vis normalement...

J'imagine que tu t'arrêtes le moins possible, mais c'est forcément un handicap de louper des cours. Expliquer ta situation peut motiver les profs à être tolérants voire aidants (te passer des cours par ex.) et tes camarades à faciliter ta vie. Tu verras que les gens sont parfois bêtes au primaire, mais ensuite en général plus raisonnés et très souvent juste sympas. Il faut faire en sorte que tes absences les plus minimes possibles soient gérées au mieux, avec peut-être un petit coup de main des autres, pour ne pas entraver ta scolarité.

 

[Etoile]

D'accord, merci pour ces précisions. Si tu es prise en charge par des spécialistes, c'est leur avis qui prime.

Oui ^^. Je leur fait confiance !

Bon courage pour expliquer un peu ta situation. Réfléchis aux mots que tu peux utiliser, pour que les gens comprennent que c'est VRAIMENT embêtant sans qu'ils soient apitoyés (ce qui est désagréable aussi).

Oui je vais faire un plan XD.

Perso je dirais des choses du genre : une maladie pulmonaire orpheline, je fais des infections répétées, je suis suivie à l'hôpital de xxx (ça fait sérieux), les conséquences c'est que j'ai des crises qui... pour le reste je vis normalement...

Oui bonne idée.

J'imagine que tu t'arrêtes le moins possible, mais c'est forcément un handicap de louper des cours.

Oui, du coup jai un dossier en cours ^^.

Expliquer ta situation peut motiver les profs à être tolérants voire aidants (te passer des cours par ex.) et tes camarades à faciliter ta vie.

Les gens de ma classe sont incroyables et du coup j'ai quelqu'un qui écrit ses cours en entier et me les donne ^^.

Tu verras que les gens sont parfois bêtes au primaire, mais ensuite en général plus raisonnés et très souvent juste sympas. Il faut faire en sorte que tes absences les plus minimes possibles soient gérées au mieux, avec peut-être un petit coup de main des autres, pour ne pas entraver ta scolarité.

Oui, je vais essayer.
Bon j'ai la chance d'avoir un certain talent pour aller aux examens à l'impro et me retrouver avec 18 mais je sais pas ce que je ferais sans ça.

 

[ROSE15]

Oui je vais faire un plan XD.

Si tu veux tester ici, n'hésite pas.

Les gens de ma classe sont incroyables et du coup j'ai quelqu'un qui écrit ses cours en entier et me les donne ^^.

C'est vraiment super chouette !

Oui, je vais essayer.
Bon j'ai la chance d'avoir un certain talent pour aller aux examens à l'impro et me retrouver avec 18 mais je sais pas ce que je ferais sans ça.

La limite du talent c'est qu'à un moment une partie des gens qui en ont beaucoup ont besoin de se mettre à bosser quand même, et là les questions d'organisation et de méthodes comptent beaucoup. Anticipe doucement, pour ne pas te faire coincer au lycée où la sélection est rapide et impitoyable. Aucun doute que tu peux réussir d'excellentes études malgré ton souci, pour peu que tu aies la bonne stratégie.

 

[Etoile]

Si tu veux tester ici, n'hésite pas.

Merci mais tkt je pense que je sais comment faire ^^.

C'est vraiment super chouette !

Oui !

La limite du talent c'est qu'à un moment une partie des gens qui en ont beaucoup ont besoin de se mettre à bosser quand même, et là les questions d'organisation et de méthodes comptent beaucoup.

Oui mais pour linstant cets tout ce que je peux faire. Du coup je prends de l'avance sur le programme pour anticiper mes absences.

Anticipe doucement, pour ne pas te faire coincer au lycée où la sélection est rapide et impitoyable. Aucun doute que tu peux réussir d'excellentes études malgré ton souci, pour peu que tu aies la bonne stratégie.

Oui c'est ce que je fais du coup ^^.